top of page

YV

Mijn vader heeft hard verloren, maar ik ga dit echt winnen.

Ik was en ben een vrolijke positieve jonge meid van 37 jaar, die vol in het leven staat. Getrouwd met de leukste man van de wereld, Freek,  en samen met onze prachtige zoon Berk en onze 2 honden Bokkie en Baie hebben we een fijn leven in Elten, een klein dorpje in Duitsland net over de grens bij Arnhem.

 

Op donderdag 7 juli 2016 veranderde mijn vertrouwde leven, nadat ik op dinsdag opgenomen was in een neurologische kliniek met volledige uitval van mijn linkerzijde, kreeg ik 2 dagen later de diagnose MS (RRMS). De ziekte die mijn vader volledig uitschakelde en na een lang ziekbed voorgoed op 64 jarige leeftijd naar het rijk der engelen stuurde.

 

Hoe moet ik dit mijn lieve moedertje vertellen?

 

WTF dit kan en mag niet gebeuren! Ik heb een zoon…. Een man….. ik wil niet in een rolstoel of nog erger. Ik wil leven, dansen, rennen, wandelen, skiën,  zeilen genieten! Maar hoe? Hoe kan ik nu verder?

 

MS een ziekte met vele gezichten, het kan meevallen… Ik heb niet de mildste vorm dat voel ik aan alles, nu na 6 maanden na diagnose is mijn linkerzijde nog steeds niet OK, geen gevoel in hand en voet en linker gezichtshelft. De totale linkerkant voelt doof aan, en na 30 minuten wandelen, wil ik alleen maar snel gaan zitten. Mijn energielevel is bedroevend en cognitief trek ik ook zeker geen volle zalen meer. Dit wordt naar alle waarschijnlijkheid ook niet meer beter.

 

Wat gaan we doen? WAT GAAN WE DOEN? Mijn neuroloog heeft niet de oplossing maar biedt wel medicatie aan, Plegridy, dat zou kunnen helpen… de  European Medicines Agency beschrijft het als volgt: Hoe Plegridy precies werkt bij MS is nog niet bekend, maar de werkzame stof in het geneesmiddel, peginterferon bèta 1-a, lijkt het immuunsysteem (de natuurlijke afweer van het lichaam) te kalmeren en voorkomt de relapsen van MS. Plegridy wordt toegediend als een injectie onder de huid van de buik, de arm of de dij.

 

Eigenlijk niet hoopgevend genoeg dus…. Maar ik ga dit medicijn gebruiken, ik kan het risico niet nemen om niets te doen en binnen afzienbare tijd weer een heftige aanval te krijgen, niemand kan zeggen hoe ik daar uit kom en welke functies ik kan verliezen.

 

De rust is weer een beetje teruggekeerd, maar ik wil niet leven zonder hoop, wetende dat het vanaf hier bergafwaarts gaat. Ik ben nog zo jong!

 

Internet: alle informatie onder 1 muisklik, zoeken, zoeken , waar zit een lichtpuntje.
Voeding? Om naar Paleo.
Wietolie? We gaan druppelen
Vele documentaires verder over voeding, farmaceutische industrie, landbouw, veeteelt, etc.
Ik kan maar 1 conclusie trekken wat leven wij toch eigenlijk in een zieke wereld. Een wereld die vooral om geld draait, en dat is juist wat ik nodig heb want,….

Ik heb de “oplossing” gevonden, maar ook 1 zonder zekerheden en het is een uiterst zwaar traject, maar wel 1 met heel veel goede resultaten. HSCT oftewel stamceltherapie. (Met chemotherapie wordt je immuunsysteem “kapot” gemaakt en vervolgens met je eigen gezonde stamcellen, die uit je beenmerg worden gehaald, weer opgebouwd. Voor meer info zie HSCT.
Na veel research en met naaste vrienden die mijn blik open hielden. Heb ik me op 10 november jl. aangemeld voor deze therapie in Mexico, waar ik deze behandeling in sept/okt 2017 kan ondergaan.

 

Euh Mexico hoor ik je vragen?…. Ja Mexico

 

In Nederland en Duitsland wordt deze behandeling wel voor andere ziektes toegepast maar niet voor MS. Onze eigen Minister van Volksgezondheid wil, op zijn vroegst in 2024, deze behandeling t.b.v. MS op de kaart gaan zetten. Voor mij is dit waarschijnlijk te laat! De ziekte wacht niet op haar.

Concreet had ik de keuze uit Rusland, India, Israël en Mexico, en uiteindelijk door de vele goede ervaringen van voorgangers. (Wereldwijd gingen meer dan 1.500 MS-patiënten mij voor op diverse locaties) gekozen voor Clinica Ruiz in Mexico.

Het is een heftig traject, maar het geeft me ook de kans om terug te vechten! Het nadeel is dat de Duitse en Nederlandse neurologen en vooral de zorgverzekeraars deze behandeling niet erkennen, aangezien stamceltherapie voor MS (nog) geen officiële behandelmethode is. Dit betekent dat we het hele traject van voorbereiding, financiering en nazorg zelf moeten regelen en financieren. De behandeling en alles er omheen kost rond de € 80.000

ALSJEBLIEFT DONEER EN HELP MIJ!

YV
  • Facebook - White Circle
HOME

Doneer via onderstaande knoppen of neem contact op met Werving op maat.

 Alvast eeuwige dank en karmapunten voor uw bijdrage! 

support samen met jou

 

Stand per

30/06/2017

€ 75.914,35

Doel:

€ 80.000,-

Behaald

94,89 %

Nog nodig:

€ 4.085,65

MS

MS en het Centraal ZenuwStelsel.
Multiple Sclerose is een ziekte, die te maken heeft met het centrale zenuwstelsel. Multiple Sclerose is dus geen spierziekte zoals door veel mensen wordt gedacht. Om te begrijpen wat de effecten zijn van Multiple Sclerose op het lichaam, is het handig om eerst begrijpen wat de functie is van het zenuwstelsel, hoe het in grote lijnen werkt en waar het zenuwstelsel zich in het lichaam bevindt. Het centrale zenuwstelsel bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Besturingssysteem van het lichaam
Het zenuwstelsel is het besturingssysteem van het lichaam. Het centrale zenuwstelsel speelt een belangrijke rol bij het coördineren van allerlei bewuste en onbewuste activiteiten, die u dagelijks onderneemt. Denk daarbij aan bewuste activiteiten als bewegen, spreken, denken en onthouden. Denk ook aan onbewuste activiteiten (reflexen), zoals het terugtrekken van uw hand als u uzelf ergens aan brandt. Daarnaast kunnen we via dit stelsel allerlei prikkels van buitenaf waarnemen en zijn we in staat om te zien, te horen, te ruiken, te proeven en te voelen.



 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Wat gebeurt er bij Multiple Sclerose?
Multiple Sclerose heeft een uitwerking op het centrale zenuwstelsel, waardoor de Multiple Sclerose klachten worden veroorzaakt. In het centrale zenuwstelsel lopen bloedvaten, die het zenuwweefsel van zuurstof en voedingsstoffen voorzien. Bij Multiple Sclerose doen zich ontstekingen voor in de hersenen, die zich vaak rondom de bloedvaten bevinden en zorgen voor een lichte zwelling. Deze ontstekingen ontstaan als gevolg van Multiple Sclerose, omdat immuuncellen geactiveerd zijn om de myeline op te ruimen. Bij Multiple Sclerose kunnen de immuuncellen niet goed het onderscheid maken tussen de lichaamseigen stof en lichaamsvreemde stoffen in het lichaam. Het gevolg is dat het immuunsysteem geactiveerd wordt de lichaams-eigen stof myeline op te ruimen. Hierdoor beschadigt de myeline, die een beschermende isolatielaag biedt rond de zenuwuitlopers. Dit is het moment waarop de Multiple Sclerose klachten ontstaan. In het centrale zenuwstelsel zijn bij de ziekte Multiple Sclerose allerlei cellen betrokken. Omdat er zoveel verschillende cellen bij betrokken zijn is het een ingewikkeld ziekteproces. Klik op de link om de animatie van wat er in het centrale zenuwstelsel gebeurt bij Multiple Sclerose.

 

 

 

 

Een MS terugval of relaps
Een ontstekingsperiode bij Multiple Sclerose patienten wordt vaak een ‘relapse’, een ‘exacerbatie’, een ‘terugval’of een ‘schub’ genoemd. In de regel komt de ontsteking, die het gevolg is van Multiple Sclerose, na enkele weken tot rust en kan er herstel van het zenuwweefsel en de myeline optreden. De informatieoverdracht herstelt hierdoor. Dit herstel is helaas niet altijd volledig. Uitgebreide ontstekingen veroorzaakt door de relapse laten vaak een litteken achter in het zenuwweefsel waardoor er restverschijnselen van de Multiple Sclerose klachten kunnen blijven. Door de dunner wordende myeline-laag kan de informatieoverdracht via de zenuwvezels verslechteren en uiteindelijk kunnen zenuw-uitlopers verloren gaan. De naam Multiple Sclerose voor de ziekte komt voort uit het ziektebeeld omdat er vaak sprake is van verschillende (multiple) ontstekingshaarden met verscheidene littekens (sclerosis) in het centrale zenuwstelsel. De mate waarin dit proces optreedt, is van persoon tot persoon zeer verschillend.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Multiple Sclerose symptomen
Er zijn twee fasen (processen) die Multiple Sclerose klachten veroorzaken:
– Multiple Sclerose klachten als gevolg van de ontsteking
– Multiple Sclerose klachten als gevolg van myeline- en axonbeschadiging

Multiple Sclerose klachten als gevolg van de ontsteking
In het centrale zenuwstelsel lopen bloedvaten, die het zenuw weefsel van zuurstof en voedingsstoffen voorzien. De ontstekingen bij Multiple Sclerose bevinden zich vaak rondom deze bloedvaten en zorgen voor een lichte zwelling in het zenuwweefsel. Hierdoor wordt de informatieoverdracht (prikkelgeleiding) tussen de zenuwcellen in de hersenen vaak bemoeilijkt. Daarnaast wordt de myeline beschadigd. Dat is het moment waarop iemand Multiple Sclerose klachten krijgt. Zo’n ontstekingsperiode wordt vaak een ‘relaps’, een ‘exacerbatie’, een ‘terugval’ of een ‘schub’ genoemd. In de regel komt de ontsteking na enkele weken tot rust. Multiple Sclerose klachten als gevolg van myeline- en axonbeschadiging
Tijdens een ontsteking wordt de beschermende myelinelaag beschadigd. In de regel kan herstel van het zenuwweefsel en de myeline optreden en wordt ook de informatieoverdracht tussen de verschillende zenuwcellen hersteld. U kunt zich voorstellen dat naarmate er meer ontstekingen zich voordoen op dezelfde plek, de beschadiging van de myeline ernstiger wordt. Dit betekent dat de myeline zich uiteindelijk niet meer kan herstellen; er is blijvende schade ofwel een litteken in het zenuwweefsel ontstaan. Uiteindelijk wordt ook de kern van de zenuwuitloper, het axon, beschadigd en gaan de zenuwuitlopers verloren. De naam Multiple Sclerose komt voort uit het feit dat er vaak sprake is van verschillende (multiple) ontstekingshaarden met verscheidene littekens (sclerosis) op verschillende plaatsen in het centrale zenuwstelsel. De mate waarin dit proces optreedt, is van persoon tot persoon zeer verschillend. De verminderde informatieoverdracht in het centrale zenuwstelsel kan uiteenlopende Multiple Sclerose klachten veroorzaken. Uiteenlopend in de zin van ernst, alsook in de verschillende soorten Multiple Sclerose klachten. De plaats in het centrale zenuwstelsel, waar de ontstekingen zich voordoen en waar de myeline is afgebroken, is bepalend voor de Multiple Sclerose klachten die u hebt. Ontstekingen, en beschadiging van myeline kunnen zich ook voordoen zonder dat er Multiple Sclerose klachten optreden.

De meest voorkomende Multiple Sclerose klachten op een rij:
Acute Multiple Sclerose klachten
– Relapses
Chronische of periodieke Multiple Sclerose klachten
– Vermoeidheid
– Gevoelstoornissen
– Krachtvermindering
– Stijfheid/spasticiteit
– Problemen met evenwicht en coördinatie
– Pijn
– Moeite met zien
– Blaas- en darmproblemen
– Concentratie- en geheugenproblemen
– Warmte intolerantie
– Stemmingsstoornissen

MS

HSCT

 Kunnen we het immuunsysteem herstellen bij MS?

Hematopoïetische stamcellen (HSCs) vormen de “zaadjes” van de cellen die de bouwstenen zijn van ons bloed en het immuunsysteem. Bij volwassenen bevinden deze stamcellen zich in het beenmerg, een complex zacht weefsel dat zich in de holtes van vooral grote, platte botten bevindt. Gedurende ons leven differentieert een groot aantal HSCs voortdurend om het bloed en lymfeklieren aan te vullen. Ook vervangen zij volwassen cellen en cellen die aan het eind van hun functionele leven of op een andere manier zijn geëlimineerd of verloren zijn gegaan. HSCs zijn daarom essentieel voor onze ontwikkeling en om te overleven. Het vermogen van HSCs om het bloed en immuunsysteem aan te vullen is een zeer nuttige eigenschap voor de behandeling van bepaalde verstoringen. Door toediening van HSCs worden er een heleboel nieuwe, gezonde cellen gegenereerd en kan iemand zelfs worden “gered” van een fout in het beenmerg die wordt veroorzaakt door beschadiging van het merg of blootstelling aan radiotherapie of chemotherapie. Bij experimenten heeft een enkele HSC het bloed van een muis vernieuwd, waardoor de muis een, onder normale omstandigheden, dodelijke hoeveelheid nucleaire straling heeft overleefd! 

HSCs in het ziekenhuis: hematopoïetische stamceltransplantatie
Tegenwoordig maken hematologen bij hematopoïetische stamceltransplantatie (HSCT) regelmatig gebruik van HSC infusie om bij mensen die hoge doses immunosuppressieve straling of chemotherapie hebben gehad, de productie van bloedcellen te stimuleren, zodat deze weer in aantal toenemen. Normaal gesproken worden HSCs geoogst door middel van een beenmergpunctie waarbij de stamcellen worden opgezogen uit het beenmerg van het heupbeen. Of men stimuleert de groei van de stamcellen waardoor zij terechtkomen in het perifere bloed. Door het toedienen van een hormoon dat de celdeling stimuleert, zullen een aantal HSCs in de bloedstroom terecht komen. Het bloed van de patiënt wordt in een cel separator gedaan waar de HSCs samen met de witte cellen uit het perifere bloed worden verzameld. Dit proces heet leukoferese. De HSCs kunnen verder gezuiverd worden door cellen met de CD34- markers die zij dragen op het celmembraan, te selecteren. Navelstrengbloed is ook zeer rijk aan HSCs en is gebruikt voor hematopoïetische transplantatie bij kanker en dan vooral bij kinderen die geen overeenkomende beenmerg donor hadden. De HSCs kunnen worden geoogst uit een patiënt en worden bewaard om later, na de chemotherapie weer bij dezelfde patiënt te worden toegediend; deze procedure heet autologe stamceltransplantatie. Ook kan een genetisch “overeenkomende” donor worden gezocht onder de familieleden van de persoon of uit een donorregister voor beenmerg of navelstrengbloed; de transplantatie van HSCs van een andere persoon wordt allogene stamceltransplantatie genoemd. Allogene of autologe HSCT hebben een andere indicatie en worden alle twee veel toegepast voor de behandeling van bloedkanker, lymfklierkanker en beenmergkanker. HSC transplantatie is al voor tienduizenden mensen met leukemie, lymfoom, myeloom en andere kwaadaardige tumoren een levensreddende behandeling geweest. 

HCST voor “reparatie van het immuunsysteem” 
Na het waarnemen van een remissie bij mensen met een ziekte als bijvoorbeeld kanker die zijn behandeld met HSCT, zijn klinische onderzoeken die het potentiële nut van HSCT bij MS en andere auto-immuunziekten bestuderen opgestart. Omdat bij allogene transplantaties de kans op bijwerkingen en ernstige complicaties hoger is, hebben deze testen zich beperkt tot autologe HSCT. 

Hoe gaat autologe HCST bij MS in zijn werk?
De beschadigingen bij MS zijn geïnfiltreerd met uit bloed afkomstige immuuncellen. Hieronder bevinden zich ook T- en B- lymfocyten die de myelineproducerende cellen lijken aan te vallen en te beschadigen. We weten niet waardoor deze aanval wordt veroorzaakt, maar het proces heeft bijna zeker betrekking op het niet juist functioneren van het immuunsysteem. Het doel van HSCT bij MS is om het bestaande immuunsysteem met immunosupressieve chemotherapie te zuiveren en door middel van HSCT een populatie nieuwe, gezonde immuuncellen te regenereren. Dit proces wordt, zeer ingenieus, “resetting of the immunological clock” (het terugzetten van de immunologische klok) genoemd. Dit betekent dat in principe volwassen cellen van het immuunsysteem die de hersenen aanvallen, kunnen worden geëlimineerd en worden vervangen door nieuwe, onschadelijke cellen. Recent onderzoek heeft aangetoond dat dit “resetten” van het immuunsysteem ook daadwerkelijk plaatsvindt en dat de thymus (zwezerik), het orgaan waar hematopoïetische voorlopercellen zich ontwikkelen tot volwassen T-lymfocyten, na HSCT opnieuw wordt geactiveerd. Hierdoor neemt het aantal T-cellen, waaronder mogelijk ook “regulerende” T-cellen die de auto-immuunaanvallen onderdrukken, toe.

Wat kan HSCT doen voor mensen met MS? 
Anno 2016 hebben honderden mensen over de hele wereld een autologen hematopoïetische stamceltransplantatie ondergaan. Hoewel gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek, dat nauwgezet de effectiviteit bepaalt, nog niet is afgerond, geeft de analyse van de tot nu toe gerapporteerde resultaten een indicatie van wat men met deze behandeling op dit moment wel en niet kan bereiken. Allereerst heeft HSCT in het algemeen een positief effect laten zien op de onderdrukking van ontstekingen en de ontwikkeling van nieuwe plaques zoals aangetoond met MRI bij gemiddeld 80% van de patiënten. Bij een meerderheid van de behandelde mensen stabiliseerde en verbeterde zelfs de bestaande neurologische beperking. Hoewel HSCs in principe kunnen transformeren in elk nageslacht van een cel, inclusief neurale of myelineproducerende cellen, weten we niet of HSCs daadwerkelijk kunnen helpen neurale structuren die al door MS zijn beschadigd, te herstellen. 

Ter overweging
Op het moment is er internationaal wetenschappelijk fase 3 onderzoek naar nonmyeloablative autologe hemapoëtische stamceltransplantatie in (aggressive) relapsing remitting MS (RRMS) onderweg. Door middel van immuuntherapie en re-introductie van lichaamseigen stamcellen kan het immuunsysteem dus ‘gereset’ worden. Het ‘geresette’ immuunsysteem wordt door middel van de lichaamseigen stamcellen sneller opgebouwd waardoor de kans op infecties en complicaties kleiner wordt en de MS verdwijnt. Het immuunsysteem wordt teruggebracht naar een moment voordat de MS ontstond. Daarnaast kunnen de stamcellen mogelijk de schade die door de MS in het centraal zenuwstelsel werd veroorzaakt al dan niet deels herstellen. Deze resultaten met een succesratio van gemiddeld 80% zijn gebaseerd op meer dan 20 jaar onderzoek en zijn de basis voor het internationale onderzoek dat plaats vindt in Amerika, Engeland, Zweden, Rusland en Brazilië. Of de behandeling een cure is, kunnen we nog niet met zekerheid zeggen. Vandaar dat onderzoek naar deze behandeling zo hard nodig is. De resultaten die de afgelopen 20 jaar wetenschappelijk zijn onderzocht en gepubliceerd zijn echter dermate bemoedigend dat de wetenschappers met elkaar in discussie zijn over wanneer je MS als genezen mag beschouwen

HSCT

MEXICO

HSCT in Mexico

The Clinica Ruiz is a medical facility in Mexico that offers Stem Cell Treatment to MS sufferers.  

The clinic has been practising HSCT since 1993. They have completed more than 600 treatments for a variety of conditions, including MS. The Clinica Ruiz is a modern clinic in Puebla, Mexico. The clinic  accepts patients from around the world who can meet their inclusion criteria.

Clinica Ruiz – Mexico

 

 

Inclusion criteria

The criteria for inclusion on the Stem Cell Treatment programme can be summarised as:

  • Patients with MS having a relapsing-remitting course, even though other forms could also qualify.

  • Patients must have a Karnofsky performance status above 70% and a EDSS score of 6 or below.

  • Patients with an EDSS score between 6 and 7 will be accepted provided a capable carer accompanies them.

  • Patients must provide a recent central nervous system MRI study (less than three months old).

  • Patients have to be able to travel to and remain in Puebla, México during a 28 day period, accompanied by a caregiver.

When patients meet the inclusion criteria they can be added to the waiting list for treatment. When openings become available patients will be contacted with proposed dates for their treatment.

More detailed information on the medical treatment provided and the workings of the Clinica Ruiz can be found in this document and on the haematology and internal medicine section of the clinic’s website.

You can view a video from the Clinic, explaining the treatment, below.

MEXICO
CONTACT

Stichting YV vs MS
Beukenlaan 23

6862 HS  Oosterbeek

Nederland

T +31 6 53 49 79 46

KvK 67736084

info@yvvsms.nl

 

Doneren kan door geld over te maken op:

NL89ABNA0533725453

t.n.v. Stichting Yv vs MS

Bericht ontvangen!

Stichting Yv vs MS

De stichting heeft ten doel: het bevorderen van de toegankelijkheid alsmede het financieren van HSCT behandelingen en therapieën tegen multiple sclerose, meer in het bijzonder om deze behandelingen en therapieën toegankelijk te maken voor Yvonne Span-Barendsen. De stichting tracht haar doeI onder meer te verwezenlijken door het werven van fondsen en donaties. De stichting beoogt niet het maken van winst.

Mocht Yv onverhoopt niet meer in aanmerking komen voor de behandeling in Mexico, of mocht er na de behandeling geld over zijn, dan komt het geld, zoals beschreven in de statuten, ten goede aan het bevorderen van de toegankelijkheid alsmede het financieren van HSCT behandelingen en therapieën tegen multiple sclerose. 

Bestuur 

Voorzitter
Edith Gitsels
Secretaris
Roos de Vries
Penningmeester
Barbara van Seijen
bottom of page