Jeetje wat staat er veel op internet wat een informatie....
Ben al over op een Paleo dieet, heb wietolie in huis, ben aan de medicatie..... maar dat is nog niet de definitieve oplossing om een goed en stabiel leven in de toekomst te hebben met mijn geweldige man en het leukste zoontje van de wereld. Dus na veel gezoek, leessessies etc etc is mijn zoekende oog op HSCT gevallen, wat is dit nou precies, hoe werkt het, en zou het wat voor mij kunnen zijn.
Het is een stamceltherapie, waar eigen stamcellen uit je mergbeen worden gehaald, je immuunsysteem kapot wordt gemaakt met chemo, nadat je immuunsysteem kapot is word hij weer herstart met eigen stamcellen. waardoor de MS in remissie kan raken en ook zijn er verbeteringen mogelijk.
Deze behandeling zit alleen niet in in ons zorgsysteem en staat nog letterlijk in de kinderschoenen, de opties die ik zo snel zie zijn Rusland, Zweden, Mexico en Israel.
Ik moet dit allemaal maar eens goed op me in laten werken.
En hoe voel ik me? ik hoor het je denken...
Ik voel me wel ok, lichamelijk heb ik wel echt veel ingeleverd, ik kan niet lang staan, mijn hele linkerkant voelt eigenlijk doof aan. Maar die verrekte vermoeidheid slaat echt alles..... Ik ben 37 jaar en ik moet gewoon elke middag tussen 13.00 en 15.00 slapen anders kom ik de dag echt niet door. 1/3 van mijn leven slaap ik nu extra, bizarrrrrrr
Ik weet het allemaal ook even niet.