top of page
Zoeken
  • Foto van schrijveryvonnebarendsen

+6 mnd Tijd voor een feestje!

Echt? waar is de tijd gebleven? Vandaag is het precies 6 maanden geleden dat ik mijn stamcellen in Mexico terugkreeg. Mijn immuunsysteem is vandaag precies een half jaar oud. Dus stoppen met medicatie, alles weer eten, zwemmen en leven zonder restricties! Oh en mijn haar krijgt langzaam, maar gestaag een fatsoenlijke lengte. Na een leven met lang haar, voel ik me wel een soort van genderneutraal, er is echt geen man die naar me om kijkt :), een schaapje met permanent, maar ook dat mag de pret niet drukken. Toen ik iets meer als een jaar geleden, koos voor HSCT, gaf het mij zo veel hoop. 80 % kans op het stoppen van MS, goede kansen voor een stabiele, gezonde en gelukkige toekomst. Een keuze voor een andere weg, niet de voorgeschreven medicatie, maar voor innovatie. Dankzij jullie steun, is mijn wens werkelijkheid geworden. Nog steeds kan ik niet de juiste woorden vinden om mijn dankbaarheid kenbaar te maken. Het gaat voor mij niet over al het geld wat jullie zo gul hebben gedoneerd. Jullie waren er voor mij toen ik het echt nodig had. De dag, zaterdag 9 september 2017, toen ik samen met mijn moeder in het vliegtuig stapte om af te reizen naar Mexico voelde mijn leven als voltooid en af. Al zou mijn vliegtuig neerstorten, dan zou ik met de grootste glimlach terug kunnen kijken op mijn leven. Je geliefd en gesteund voelen is het mooiste wat wij “mensen” elkaar kunnen geven. Gelukkig is mijn vliegtuig niet neergestort, ben ik niet van de pyramide gevallen, heb ik de chemotherapie doorstaan, hebben we een aardbeving overleefd, en ben ik op een van de laatste dagen niet gestikt van de rituximab. Yv 2.0 is een feit. Hoe anders is mijn leven vergeleken met een jaar terug? Ik loop weer “normaal”, mijn gezicht voelt niet meer doof, ik hoef niet meer elke middag tussen 13.00 en 15.00 te slapen, mijn lontje is weer veel langer, ik werk weer. Ik denk dat ik over het algemeen voor mijn omgeving weer een veel leukere moeder, vrouw, dochter, zus, schoonzus, schoondochter, collega en vriendin ben geworden. Natuurlijk zijn er dagen dat het tegen zit en dat mijn lichaam en hoofd even niet doet wat ik wil, soms is het lastig daar aan toe te geven, en daar voor uit te komen, want dat voelt ergens als falen. Het is een feit dat de herstelperiode zwaarder is dan de behandeling in Mexico. Voor de herstelperiode staat 2 jaar en word vaak aangeduid als een rollercoaster, slechtere dagen horen daar dus echt bij. Maar hebben we niet allemaal wel eens een slechte dag? Ook heel veel dank aan mijn neuroloog en oncoloog hier in Duitsland. Mijn neuroloog die vanaf dag 1 open stond voor mijn wens. Die als enige kanttekening gaf, dat hij de behandeling heel heftig vind, maar wel geloofd in de werking ervan. Liever zag dat ik eerst probeerde hoe ik op de beschikbare medicatie zou reageren, maar ook niet uitsluit dat HSCT over 10 jaar de standaard procedure bij MS word. Een neuroloog die al meerdere malen uitdrukkelijk heeft aangegeven dat ik altijd (zonder afspraak) bij hem binnen mag lopen, dat hij altijd voor mij klaar staat. Ook alle baliemedewerkers van de afdeling neurologie leven zo mee, zijn altijd uiterst vriendelijk en geïnteresseerd in hoe het met mij gaat. Mijn oncoloog die een uitzondering maakte en mij de gewenste nacontroles gaf, mij steunde door allerlei onderzoeken, toen ik dacht dat ik toch doodging, en…. mij geruststelde. Mijn leven is weer normaal, ik doe boodschappen, kook, zorg voor man en kind, doe de was en huishouden. Ik werk weer, als coördinator vrijwilligers en deelnemers voor de stichting Special Olympics Achterhoek 2018, en dat met echt een uitzonderlijk geweldig, warm, lief, origineel en hardwerkend team voor een hele mooie doelgroep. Dingen die normaal zouden moeten zijn… voor iemand met MS is dat het helaas niet. Hoe belangrijk is het dus ook, dat deze behandeling ook in Nederland beschikbaar word, zodat een ieder met MS de mogelijkheid krijgt op een beter leven. Er wordt hard gewerkt om de studie in Nederland van de grond te krijgen. Doordat Farma weinig belang heeft aan deze behandeling (geen patenten, en geen winstoogmerk) zal de studie vanuit andere hoeken gefinancieerd moeten worden, gelukkig is de 2de kamer inmiddels ook op de hoogte van de noodzaak. We moeten vertrouwen houden. Voor nu… Ik ga zo met mijn lieve Zoon Berk naar Proefzwemmen voor diploma B, gaan we daarna met zn drietjes gourmetten. Morgen met de Nederlandse tak van mijn stamcel familie (incl. verzorgers en aanhang) een borrel om deze “mijlpaal” te vieren. Lieve Jolanda, Koos, Leon, Eva, Bjorn, Liesbeth, Camilla, Rob, Mama en Freek, Bis Morgen!!! And also happy birthday dear Stuart, Faith, Sheri, Lisa, John, Kristal, Celia and Clare! PS ik heb vorige week voor het eerst sinds jaren een hele avond gedanst…… Focus on the now, It's what all of us should do. Not live in the past or worry about the future & for me, now is pretty damn good. (Quote Anne Roney, yes again) Liefs, Yv

140 weergaven0 opmerkingen

Recente blogposts

Alles weergeven
bottom of page