Vandaag was het tijd voor een nieuwe MRI. Mijn neuroloog wil deze nieuwe MRI als “nul” punt gaan hanteren. Persoonlijk vind ik eigenlijk dat de MRI van 2017 (net voor Mexico) mijn nulpunt is, maar zijn visie geeft me tijd, oftewel struisvogelpolitiek.
In Duitsland krijg je de scans mee naar huis en deze dien je zelf aan je neuroloog te geven. De cd-roms blijven eigendom van de patiënt. Wat willen we wel en wat willen we niet zien: kort gezegd geen nieuwe of grotere ontstekingen in mijn hoofdje. To keep in mind: HSCT zou de MS moeten stoppen. Oude ontstekingen/littekens kunnen door een nieuw immuunsysteem in principe niet worden opgelost. Zoooooo.... na net een snelstudie radiologie, het uitpluizen van 3 jaren scans, zoeken naar de 7 plekjes in mijn hoofd, kan ik jullie onder voorbehoud (neuroloog=professional ik=de absolute amateur) vertellen dat.... naar mijn mening het er heel goed uitziet geen nieuwe ontstekingen. Maar het heeft ook zeker de schijn dat de oude ontstekingen zijn gekrompen. Hieronder foto’s van 1 plekje van 3 scans uitgewerkt van de zij- en bovenkant. (2016 was een andere machine, dus oogt wat anders)
BLIJ is absoluut een understatement! Fysiek en mentaal wist ik dit al, want het gaat erg goed met me! Freek heeft er soms moeite mee dat ik overal maar blijf zeggen dat het zo goed gaat, want natuurlijk zijn er ook mindere momenten. Ook waar! Maar, seriously als je weet waar ik en mijn “zijn” vandaan komen, dan is een slechte dag nu vergelijkbaar met een hele goede dag voor mijn HSCT behandeling. En we staan nog maar aan het begin van het herstel, herstel dat zeker 2 jaar kan duren. Afgelopen weekend ben ik samen met mijn allerbeste vriendinnetje Camilla, die naast mijn moeder mij in Mexico heeft verzorgd, naar Kreta geweest. Een weekendje uitrusten, bijkomen en bijkletsen. Euh ok we hebben ook wijn gedronken en heel hard gedanst, gewoon omdat het kan. Ook de zon is weer mijn vriend! De afgelopen jaren bleef ik door mijn hitte intolerantie (MS) liever uit de warmte, maar ook dat hoeft nu dus niet meer!
Look at my hair!! 🙌🙏 het danst weer!
Nogmaals heel veel dank voor al jullie steun! En ja, dat ga ik nog minstens 100.000 keer zeggen 😊
Liefs Yv
Ps even kort, werk technisch, omdat daar mijn hart naar uitgaat: wisten jullie dat op 8,9 en 10 juni de Special Olympics Nationale Spelen in de Achterhoek worden gehouden? Er zijn nog kaarten te koop voor de spectaculaire opening op 8 juni in de Vijverberg in Doetinchem met bv alle sporters met een verstandelijke beperking, Gerard Joling, Erben Wennemars en Erik Hulzebosch tevens worden de sporters heel blij van veel aanmoediging (lees gejuich en geklap) op 1 van de vele sportlocaties op 9 en 10 juni voor meer informatie: www.specialolympics2018.nl